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La famille Clermont livre avec Gaspard, entre terre et ciel (Éditions du Cerf) un témoignage bouleversant sur la fragilité de la vie et la sagesse de l’enfance.
« Ce 1er février 2017, vers dix-sept heures, j’appelle mon mari. Je pressens que notre fils Gaspard va mourir. Benoît est au travail, il me répond depuis la salle des imprimantes. Je lui dis de venir le plus vite possible. En deux ans et demi de maladie, c’est bien la première fois que je lui demande de rentrer à la maison. Je raccroche. Gaspard est calme, apaisé. Je sens que l’heure est venue. Gaspard va mourir maintenant, avec moi. Mon mari n’arrivera pas à temps. » Ainsi commence le livre témoignage de Benoît et Marie-Axelle Clermont, et ainsi se termine la vie si courte mais si dense de leur fils, Gaspard, emporté à quarante-et-un mois par une maladie neurodégénérative au nom aussi barbare que cruel, la maladie de Sandhoff.
Qu’est-ce que la vie quand elle s’offre pour être reprise aussi tôt ? Pourquoi, à rebours de l’ordre des choses, des parents devraient voir mourir leur enfant ? Pourquoi cette famille et pas une autre ? Quand la faucheuse s’annonce et qu’elle s’apprête à frapper l’innocence même, les questions se bousculent. À plus forte raison quand tout semble sourire à ce jeune couple, marié depuis douze ans, à la vie professionnelle et personnelle accomplie, heureux parents de trois enfants et ravis d’accueillir un quatrième dans la fratrie.
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Gaspard vient au monde dans la légèreté d’une fin de mois d’août. À l’enchantement des premiers jours succède rapidement une angoisse sourde que Marie-Axelle ne parvient pas à cacher. Et s’il y avait un problème ? Et si Gaspard était handicapé ? Malgré les dénégations de son mari habitué à temporiser les inquiétudes si féminines, elle persévère. Il y a des signes, son nourrisson ne tient pas sa tête, respire bizarrement, semble souffrir d’hypotonie. Et puis on ne trompe pas un cœur de mère. Après quelques mois de rendez-vous médicaux qui en inaugurent une série, le couperet tombe : les jours de Gaspard sont comptés.
Si on ne peut ajouter des jours à la vie, alors il faut ajouter de la vie aux jours. À compter de ce moment-là, une nouvelle page s’écrit au sein de la famille Clermont
Il y a la colère, la rage, la tristesse, la culpabilité. Un maelström indigeste de sentiments qui s’exacerbent les uns les autres. Un mélange parfait pour faire choir un couple et briser une famille. Mais Gaspard mérite mieux. Et si on ne peut ajouter des jours à la vie, alors il faut ajouter de la vie aux jours. À compter de ce moment-là, une nouvelle page s’écrit au sein de la famille Clermont. Elle préfigure une vie radicalement différente qui empruntera bien sûr à la précédente mais où l’amour et le don vont se démultiplier. Car qu’est-il possible d’offrir de plus à Gaspard ? Et c’est ainsi qu’au rythme des mois et du râle de ce tout petit que les jours affaiblissent, la famille se redécouvre, animée par une foi et une espérance quasiment paradoxales.
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Les visites à l’hôpital deviennent quotidiennes. Traitements lourds, logistique conséquente et vigilance de tous les instants ponctuent l’inlassable marche du temps vers l’inéluctable, avec comme seul objectif de soulager ce petit enfant malade. La maladie de Sandhoff devient l’appendice détestable mais indissoluble de la famille Clermont. Une incroyable communauté, pour la plupart des anonymes, se monte sur les réseaux sociaux. Le frère et les deux sœurs de Gaspard se révèlent. Il faut lire, la gorge serrée, le témoignage de la petite Louise : « Quand Gaspard est sur la terre, c’est moi qui veille sur lui. Quand Gaspard sera au ciel, ce sera l’inverse, c’est lui qui veillera sur moi »; entendre Arthur, dans le secret de sa peine, lire une simple histoire à son frère avec la voix fluette des années d’insouciance ou confesser pudiquement: « Bien sûr que parfois je suis triste, mais ça va, parce que la vie elle continue. Toujours. »
À quoi tout cela aura servi ? Peut-on trouver du sens dans un tel drame ? Ces questions ne trouvent pas de réponses, assurent les quatre mains de ce récit bouleversant et humble à la fois. Mais dans la nuit, un phare brille. Au bout du chemin, tout au bout, il les attend et les guide, nous promettent-ils. Peut-être faut-il alors comprendre que de cette tragédie sans nom naîtra une fécondité qui ne dit pas encore le sien. Comme surgissent du fumier les fleurs les plus incroyables. On referme ce livre en se disant que, dans les yeux des gens, on ne voit pas ce qu’ils ont vu mais ce qu’ils verront. Et dans ceux de Gaspard, on voyait le ciel.
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