Pouvez-vous nous expliquer ce qu’est le collectif « Soulager mais pas tuer » ?
« Soulager mais pas tuer » est un rassemblement de personnes et d’associations qui sont hostiles à l’euthanasie. Le nom du collectif indique notre refus du choix tronqué des défenseurs de l’euthanasie entre « souffrir » ou « mourir ». Nous leur répondons qu’il faut toujours soulager les souffrances physiques et psychiques, qu’il faut évidemment améliorer les soins palliatifs. Mais sans transgresser l’interdit de tuer. Cet interdit est à l’origine de la confiance entre soignant et soigné.
Au sein du collectif, il y a l’appel d’un certain nombre de professionnels de la santé qui a regroupé plus de 1500 signatures contre l’euthanasie et qui est représenté par le professeur Olivier Jonquet, réanimateur. Il y a 100% vivant, une association de personnes concernées par le handicap et la dépendance. Il y a aussi l’Institut européen de bioéthique qui analyse en Belgique le nombre de dérives de la loi sur l’euthanasie que beaucoup en France prennent pour modèle. Et il y a évidemment l’association Alliance VITA de laquelle je viens et dont je suis un des représentants, et qui a un service d’aide « SOS Fin de vie ». C’est Philippe Pozzo di Borgo qui parraine « Soulager mais pas tuer ». Il est tétraplégique depuis près de trente ans et prend la parole pour mettre en garde contre ces lois qui prétendent répondre à des libertés individuelles et qui en fait feront glisser vers l’exclusion des plus vulnérables.
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Ces lois veulent prendre au mot la désespérance et la souffrance de ces derniers plutôt que les accompagner ou les soigner. La brutalité de l’euthanasie entraverait toute leur liberté de vivre les derniers moments de leur vie de manière paisible.
Que s’est-il passé jeudi matin, à l’Assemblée nationale ? Qui a voulu vous empêcher de vous mobiliser ?
Nous devions faire une conférence de presse avec sept porte-paroles, apportant un message solennel que Philippe Pozzo di Borgo a adressé en cette occasion et qui s’intitule « N’abolissez pas nos vies ». Nous sommes arrivés place Édouard Herriot, en nombre limité et masqués, respectant toutes les consignes, sachant que notre rassemblement avait été déclaré et autorisé. Nous avons finalement appris par la police qu’il y avait eu un arrêté d’interdiction de ce rassemblement. Nous avons tenté de tenir notre conférence de presse en exigeant de voir ce document et finalement la police nous a signifié la nécessité de nous disperser. Nous n’avons donc pas pu nous exprimer.
Dans l’immense majorité des cas, une personne qui exprime sa lassitude face à la vie, quand elle est bien accompagnée, retrouve les raisons de vivre qui lui permettent de revivre des moments avec les autres
Des personnes sont venues de Belgique, du sud, se sont levées aux aurores pour utiliser des transports adaptés à leur handicap et ont été renvoyées et dispersées. Je ne sais pas la raison de cette annulation. il y a eu d’autres manifestations autorisées. La pandémie ne les interdit pas. Nous respectons les gestes barrières. On ne peut qu’être choqué de ne pas pouvoir nous exprimer alors qu’un débat a lieu entre les députés. D’autant plus dans le contexte d’une forme de tsunami médiatique fondé sur l’émotion qui ne permet pas le débat sur ce genre de sujets.
Le débat a eu lieu en ce jour à l’Assemblée. Qu’en attendez-vous ?
C’est un débat obtenu dans le cadre d’une niche parlementaire du groupe Liberté et territoire. Il s’agit d’une proposition de loi non soutenue par le gouvernement avec un temps de discussion limité. L’auteur de la loi lui-même, Olivier Falorni, reconnaît qu’elle ne passera sans doute pas aujourd’hui. Mais il y a eu une telle pression, une telle unanimité médiatique et une telle censure des opposants que nous craignons que ce soit un moyen pour les promoteurs de cette loi, inféodés à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, d’imposer ce débat en France. Nous craignons qu’ils cherchent à l’imposer à l’occasion des présidentielles. Mais notre mobilisation n’en est que plus forte.
Nous avons commandé un sondage à l’IFOP qui montre que 55% des Français à qui on demande quelles sont leurs deux priorités en fin de vie répondent qu’il s’agit d’abord d’être bien accompagné par des proches et de ne pas souffrir. Plus de la moitié ne veut pas non plus subir d’acharnement thérapeutique. Il n’y a que 24% des Français qui expliquent avoir parmi leurs deux priorités l’accès à l’euthanasie. On voit bien que ceux qui laisseraient apparaître que 9 Français sur 10 seraient favorables à l’euthanasie ne traduisent pas la réalité. Cela corrobore bien ce qu’on observe dans les centres de soins palliatifs. C’est souvent pour les proches qu’on souhaite l’euthanasie, très exceptionnellement pour soi-même. Dans l’immense majorité des cas, une personne qui exprime sa lassitude face à la vie, quand elle est bien accompagnée, retrouve les raisons de vivre qui lui permettent de revivre des moments avec les autres.
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Il y a un vrai scandale à débattre d’euthanasie à l’Assemblée nationale alors que le gouvernement n’a présenté que très tardivement son projet de développement des soins palliatifs. Il a par ailleurs renoncé à la loi « grand âge autonomie » qui est absolument nécessaire quand on voit la situation des personnes âgées, en EHPAD ou à domicile, souvent isolées. Il faut faire attention à ne pas cautionner par individualisme, laxisme ou égoïsme une forme de mort sociale des personnes fragiles. Et de fait à pousser cette euthanasie qui finit par être, comme on le voit en Belgique, un devoir de quitter la scène « quand on a fait son temps ». C’est extrêmement violent. C’est ce qu’on veut éviter pour notre civilisation.
Partagez-vous l’avis de Michel Houellebecq selon lequel une société qui autorise l’euthanasie n’est « plus respectable » ?
Derrière la revendication de l’euthanasie, il peut y avoir de l’idéologie mais aussi de bonnes intentions. Beaucoup de personnes croient encore que c’est la solution lorsqu’il y a une souffrance qualifiée « d’insupportable ». Il s’agit de réexpliquer que les personnes qui s’approchent de la mort sont encore 100% vivantes. C’est un enjeu très important. J’ai eu cette expérience personnelle quand j’ai accompagné mon père dans sa fin de vie. Nous méconnaissons la richesse, la gravité mais aussi les bénéfices de ces moments où nous nous retrouvons proches d’une personne qui va mourir et où beaucoup de très belles et intenses choses se vivent.
C’est en accompagnant ces personnes dans la fin de vie qu’on découvrira que le bonheur de vivre n’est pas dans la toute-puissance mais dans la vulnérabilité
La mort nous fait peur. Personne ne veut souffrir. C’est normal. Même si la souffrance fait partie de la vie. Il y a donc une nécessité de sans cesse réexpliquer à quel point ça n’est pas un idéal de vie en bonne santé, beau et grand qui va apporter le bonheur. Au contraire, et c’est ce que dit Philippe Pozzo di Borgo, si vous ne vous réconciliez pas avec votre part de vulnérabilité, si vous n’acceptez pas de rester digne quelles que soient les circonstances de vos vies, alors vous vous rejetterez vous-mêmes. C’est ce que nous craignons avec cette loi.
Comment favoriser l’accompagnement dans la fin de vie ?
Le modèle français privilégie normalement les soins palliatifs, l’accompagnement, les soins anti-douleur. Il s’agit de développer cette culture palliative. Il faut avancer vers un équilibre entre médecine technique, grâce à laquelle on est soigné, et une médecine qui garde sa dimension humaine, notamment grâce aux soins palliatifs. Nous ne pouvons pas nous désintéresser du sort des générations qui nous ont précédés. L’individualisme intégral dans lequel nous glissons tous peu ou prou, avec nos écrans personnels, nos appartements personnels. Cet individualisme-là favorise l’exclusion sociale, la mort sociale des gens devenus vulnérables. L’enjeu est de remettre les personnes les plus fragiles au cœur de la société. Une société se juge à la place qu’elle fait aux plus fragiles. Et en faisant une grande place aux plus fragiles, c’est avec nous-mêmes qu’on se réconcilie. C’est en accompagnant ces personnes dans la fin de vie qu’on découvrira que le bonheur de vivre n’est pas dans la toute-puissance mais dans la vulnérabilité.
