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De vraies questions se posent sur la prise en charge de l’autisme en France : le gouvernement se donne-t-il en profondeur et sur le long terme les moyens d’améliorer la qualité de prise en charge des patients autistes et de leurs familles ?
La sortie du film Hors Normes, qui présente à l’écran des autistes – et qui a reçu le prix du public du Festival international du film de Saint-Sébastien – donne l’occasion de s’interroger la gestion française de ce trouble. Quand le gouvernement a lancé le quatrième plan autisme en France (2018-2022), cinq engagements ont été pris : « renforcer la recherche et la formation, mettre en place les interventions précoces prescrites dans les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles, garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes, favoriser l’inclusion des adultes, soutenir les familles ».
Découvert en 1943 par l’américain Léo Kanner, l’autisme a d’abord été pensé comme issu d’une carence dans le contact entre le parent et son enfant. On sait qu’il est en réalité un trouble multifactoriel aux causes génétiques, environnementales et psychologiques.
L’autisme reste trop méconnu en France. Selon la définition de l’OMS, c’est « un trouble envahissant du développement (TED) caractérisé par un développement anormal ou déficient manifesté avant l’âge de trois ans, avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, communication, comportements au caractère restreint et répétitif ». Découvert en 1943 par l’américain Léo Kanner, l’autisme a d’abord été pensé comme issu d’une carence dans le contact entre le parent et son enfant. On sait qu’il est en réalité un trouble multifactoriel aux causes génétiques, environnementales et psychologiques. Les patients ont longtemps été surmédicalisés afin d’amoindrir leurs troubles du comportement. Aujourd’hui, l’approche éducative fait ses preuves, mais est onéreuse. Ces troubles envahissants du développement concernent 1 enfant sur 150 en France selon l’INSERM. Le nombre d’autistes en France est évalué à 700 000 d’après le même organisme.
Côté santé, il y a trois fois plus d’hospitalisations longues (de plus de 292 jours) en psychiatrie pour les personnes autistes que pour la population générale (ATIH 2 015) et 446 jours d’attente en moyenne sont nécessaires pour obtenir un diagnostic en CRA.
Le quatrième plan autiste donne des chiffres : parmi les 700 000 personnes autistes en France, 100 000 sont des enfants dont un tiers sont scolarisés 2 jours ou moins en maternelle (MEN-depp). Côté santé, il y a trois fois plus d’hospitalisations longues (de plus de 292 jours) en psychiatrie pour les personnes autistes que pour la population générale (ATIH 2 015) et 446 jours d’attente en moyenne sont nécessaires pour obtenir un diagnostic en CRA. Les personnes autistes sont 0,5 % à travailler en milieu ordinaire, 3 000 euros de dépenses annuelles restent à la charge des familles. Depuis 2006, l’AEEH a remplacé l’Allocation d’éducation spéciale. Son montant de base est de 131,87 euros ; elle peut s’élever à 1 118,58 euros mensuels avec les compléments.
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Malgré l’ampleur apparente de ces aides, que révèlent ces mesures ? Comment interpréter ces chiffres ? D’abord il semble que l’État français ait une vision à court terme de la situation. La plupart des enfants autistes sont envoyés en foyer, en institution dans un pays voisin (Suisse, Allemagne, Belgique), outre-Atlantique au Québec ou aux États-Unis. Au lieu de se hisser à la pointe de la recherche, de proposer des solutions innovantes, des structures adaptées et en nombre suffisant ainsi que du personnel formé pour assurer la transmission, l’État préfère fuir le problème et financer la prise en charge à l’étranger. Faute de places dans les structures en France, près de 5 000 personnes « déficientes » françaises sont prises en charge en Belgique, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie. En matière d’insertion scolaire et d’accessibilité pour les autistes, la France ne se distingue pas non plus des autres pays européens : « La France accuse toujours un retard de 20 à 30 ans sur des pays étrangers modèles », s’alarmait le député Adrien Taquet avant l’ouverture du quatrième plan autisme.
La suppression de la spécialisation d’infirmier psychiatrique peut être déplorée : un infirmier qui soigne le somatique et un infirmier qui prend en charge de patients en santé mentale n’ont pas les mêmes compétences, les mêmes réflexes, les mêmes démarches de soin, de réflexion, de prise en charge.
Ensuite, il est légitime de se demander si l’État français ne devrait pas s’occuper de former du personnel de santé à des troubles si particuliers ou d’ouvrir de nouveaux centres d’accueil, hôpitaux de jours, IME. La suppression de la spécialisation d’infirmier psychiatrique peut être déplorée : un infirmier qui soigne le somatique et un infirmier qui prend en charge de patients en santé mentale n’ont pas les mêmes compétences, les mêmes réflexes, les mêmes démarches de soin, de réflexion, de prise en charge. « La stratégie a un an […], et il est difficile de juger d’un travail qui va se construire sur 4 ans, mais n’importe quelle famille peut dire que non seulement sur le terrain, la situation ne s’améliore pas, mais elle s’aggrave […] Par ailleurs, au bout d’un an, seules 14 mesures sur 101 […] ont vu un commencement d’exécution ou de cahier des charges. Il y a de quoi être largement déçu », écrit Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, à propos du plan autisme.
D’où un sentiment de malaise et de découragement que semblent partager les chercheurs français. Selon ces derniers, de nouvelles méthodes de dépistage précoce pourraient pourtant changer l’avenir de beaucoup d’enfants autistes.
Enfin, lors des congrès de la Coordination Internationale entre psychothérapeutes, psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes autistes, nombre de chercheurs dénoncent un manque de moyens pour conduire leurs recherches, en comparaison notamment avec les chercheurs américains qui bénéficient de financements bien plus importants. D’où un sentiment de malaise et de découragement que semblent partager les chercheurs français. Selon ces derniers, de nouvelles méthodes de dépistage précoce pourraient pourtant changer l’avenir de beaucoup d’enfants autistes. Les familles attendent des actes, pas seulement des mots.
Cécile Miège
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