Dans quelle perspective l’ASP a-t-elle été fondée ? 

Jacques de Beauval : Lorsque nous avons commencé en 1984, nous étions des pionniers. Il existait une autre association nommée « Jalmalv » : nous n’étions que deux à vouloir faire des soins palliatifs un vrai sujet. Ça n’existait pas à l’époque. C’est un concept qui vient d’Angleterre, créé pour soigner les blessures de guerre, à l’époque où les médecins essayaient de soulager la douleur. Les soins palliatifs ne sont pas seulement destinés aux patients en fin de vie, mais aussi de façon précoce à toute personne atteinte de maladie grave. On les appelle alors souvent « soins de support » ou « soins de confort ». On peut dire que nos deux associations ont fondé la culture palliative en France. Cela a donné lieu à une première loi en 1999 (Loi Kouchner), puis d’autres jusqu’à la dernière de 2016 (Claeys-Leonetti). Cette dernière loi très importante considère l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation des patients comme un soin, et prévoit la possibilité d’arrêter les soins. Certains y ont vu l’assassinat des patients : « Ils vont mourir de faim et de soif ». Mais les patients que l’on cesse d’alimenter par sonde ne ressentent plus la faim ou la soif. L’autre mesure prévue par cette loi est la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Là aussi polémique, beaucoup y voyant une hypocrisie : « C’est faire mourir les gens lentement, pourquoi ne pas les faire mourir directement ? », d’autres y voyant au contraire un assassinat. La loi comprenait aussi une mesure sur les « directives anticipées ». Sauf qu’aucune personne en bonne santé ne demandera qu’on la torture jusqu’à la mort pour la sauver. 

Être là, parce qu'à la fin c'est la seule chose qui compte

Muriel Bideau: Avant, ces directives étaient valables trois ans, aujourd’hui elles sont valables indéfiniment, sauf si on les change soi-même. Le problème, c’est qu’effectivement une personne en bonne santé dira qu’elle veut être débranchée, mais le moment venu aura peut-être changé d’avis. 

Votre association est soumise à une législation très encadrante, avec une formation obligatoire pour les bénévoles. Cela a-t-il plutôt tendance à les rassurer ou à freiner leur engagement ? 

Muriel Bideau: Ce parcours de formation est nécessaire pour les bénévoles, et leur permet de cheminer. Je dirais que le cadre protecteur de l’association et la formation les rassurent. Ils en sont même très satisfaits.(...)