Dans quelle perspective l’ASP a-t-elle été fondée ?
Jacques de Beauval : Lorsque nous avons commencé en 1984, nous étions des pionniers. Il existait une autre association nommée « Jalmalv » : nous n’étions que deux à vouloir faire des soins palliatifs un vrai sujet. Ça n’existait pas à l’époque. C’est un concept qui vient d’Angleterre, créé pour soigner les blessures de guerre, à l’époque où les médecins essayaient de soulager la douleur. Les soins palliatifs ne sont pas seulement destinés aux patients en fin de vie, mais aussi de façon précoce à toute personne atteinte de maladie grave. On les appelle alors souvent « soins de support » ou « soins de confort ». On peut dire que nos deux associations ont fondé la culture palliative en France. Cela a donné lieu à une première loi en 1999 (Loi Kouchner), puis d’autres jusqu’à la dernière de 2016 (Claeys-Leonetti). Cette dernière loi très importante considère l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation des patients comme un soin, et prévoit la possibilité d’arrêter les soins. Certains y ont vu l’assassinat des patients : « Ils vont mourir de faim et de soif ». Mais les patients que l’on cesse d’alimenter par sonde ne ressentent plus la faim ou la soif. L’autre mesure prévue par cette loi est la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Là aussi polémique, beaucoup y voyant une hypocrisie : « C’est faire mourir les gens lentement, pourquoi ne pas les faire mourir directement ? », d’autres y voyant au contraire un assassinat. La loi comprenait aussi une mesure sur les « directives anticipées ». Sauf qu’aucune personne en bonne santé ne demandera qu’on la torture jusqu’à la mort pour la sauver.
Muriel Bideau : Avant, ces directives étaient valables trois ans, aujourd’hui elles sont valables indéfiniment, sauf si on les change soi-même. Le problème, c’est qu’effectivement une personne en bonne santé dira qu’elle veut être débranchée, mais le moment venu aura peut-être changé d’avis.
Être là, parce qu’à la fin c’est la seule chose qui compte
Votre association est soumise à une législation très encadrante, avec une formation obligatoire pour les bénévoles. Cela a-t-il plutôt tendance à les rassurer ou à freiner leur engagement ?
Muriel Bideau : Ce parcours de formation est nécessaire pour les bénévoles, et leur permet de cheminer. Je dirais que le cadre protecteur de l’association et la formation les rassurent. Ils en sont même très satisfaits.
Jacques de Beauval : De toute façon, la formation est obligatoire. Comme nous sommes au contact de personnes malades, notre association est régie par le Code de santé publique. Nous faisons partie des seules associations dont l’activité est encadrée par une loi. Nous ne sommes pas des bénévoles lambdas. Il y a un processus de recrutement bien précis, avec des entretiens psychologiques. Puisque l’accompagnement se fait auprès d’un public particulier, il faut des gens solides. Par exemple un bénévole qui s’attacherait trop aux patients, qui aurait trop d’empathie, pourrait se faire du mal. C’est pour ça que nous sommes là : pour encadrer et protéger nos bénévoles. La formation obligatoire porte surtout sur l’écoute active et silencieuse. Nous ne sommes pas là pour poser des questions, mais pour écouter.
La fin de vie peut être un moment d’apaisement ou à l’inverse de colère et de peur, le moment de renouer avec certains proches
Qui sont les gens qui se présentent à vous pour accomplir une tâche qui paraît ingrate et difficile ? Quelles sont leurs motivations ?
Jacques de Beauval : C’est souvent dû à des histoires personnelles. Pour ma part, c’est la perte d’un ami très proche souffrant d’un cancer qui a changé mon regard sur la maladie. En fait, j’étais paralysé à l’idée de voir la maladie et le handicap en face, je n’ai donc pas pu l’accompagner. Après sa mort, j’ai voulu changer, apprivoiser mon regard vis-à-vis de la fin de vie. Aujourd’hui, l’image que je me faisais de la mort elle-même a changé. Lorsque nous accompagnons des malades, nous sommes en totale contradiction avec les militants de l’ADMD qui n’ont pas d’expérience de terrain auprès des gens en fin de vie. Nous, nous accompagnons ces gens et tentons de leur faire vivre des moments de joie. Alors bien sûr les curseurs de temps et de plaisir ne sont pas les mêmes chez une personne malade, mais ces instants de bonheur, c’est déjà énorme de pouvoir les exploiter.
Muriel Bideau : Lorsque je rencontre les bénévoles pour la première fois, je remarque qu’ils ont soit une expérience très positive des soins palliatifs pour leurs proches, soit qu’ils ont perdu un être cher dans des circonstances épouvantables (maltraité, mal ou pas accompagné du tout) et que cela les pousse à s’engager. Avec les confinements, j’ai vu arriver un nouveau type de bénévoles qui me disaient : « Ce qui se passe dans les EHPAD où on laisse les gens mourir seuls, ce n’est pas acceptable. Je veux faire quelque chose contre ça ».
On entend souvent parler de « dignité », mais ce n’est pas indigne d’être malade
La fin de vie est considérée comme un sas vers la mort, mais reste malgré tout une étape de la vie. Qu’est-ce qui selon vous la rend importante ?
Jacques de Beauval : La fin de vie peut être un moment d’apaisement ou à l’inverse de colère et de peur, le moment de renouer avec certains proches, etc. Nous n’accompagnons pas seulement les malades, nous accompagnons aussi leur famille. Souvent, ce qui se passe c’est que la famille ne se fait pas beaucoup d’illusions sur l’issue, mais tente malgré tout de rassurer le malade, et le malade fait de même. Chacun essaye de rassurer l’autre alors qu’il a peur lui-même, donc ça ne fonctionne pas. Nous les bénévoles sommes là pour écouter les douleurs profondes de ceux qui les ressentent sans pouvoir les exprimer, tant du côté de la famille que du patient. C’est à ce niveau que nous pouvons apporter de l’apaisement en permettant aux gens de se libérer des choses qu’ils ont sur le cœur.
La fin de vie, c’est aussi un temps pour se remémorer des moments de sa vie, pour plonger dans le souvenir. En écoutant les personnes parler de leur vie, on rompt la solitude, on leur rend leur identité, leur dignité. Pour en revenir à la définition des soins palliatifs : il y a les soins curatifs qui consistent à soigner la maladie, et il y a les soins palliatifs qui ne se limitent pas à soigner la douleur, mais qui soignent la souffrance de manière générale. Il y a la souffrance psychique, spirituelle, sociale : tout ce qui fait notre être. Et pour soulager cette souffrance, c’est au bénévole de sentir quand il faut rester silencieux ou pas, car sa simple présence, le fait de tenir la main peut amener un grand réconfort. Cela peut paraître surprenant, mais une des prérogatives du patient sur son lit d’hôpital est de refuser l’entrée de sa chambre au bénévole (chose qu’il ne peut pas faire avec un médecin ou une infirmière). L’intimité du patient est respectée et il retrouve une certaine maîtrise de sa vie.
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Comment parvenez-vous à rendre aux patients le sentiment de compter, d’avoir de la valeur ?
Muriel Bideau : Ce qui est très important, c’est la lutte contre la solitude. Nous voulons faire sentir à chaque personne qu’elle a de la valeur. On entend souvent parler de « dignité », mais ce n’est pas indigne d’être malade. La personne garde sa valeur jusqu’au bout. C’est pour cette raison que nous intervenons beaucoup dans les EHPAD, là où la fin de vie peut durer longtemps. Nous montrons à ces personnes âgées qu’elles ont de la valeur, que nous sommes là pour elles : pour les écouter, les accompagner ou simplement leur tenir la main. Le simple fait d’être écoutées, de sentir qu’on s’intéresse à elles leur redonne le sentiment d’avoir de la valeur. Souvent, ces personnes pensent qu’elles n’ont plus d’utilité. Et quand on en parle aux proches, ils les rassurent : « Mais bien sûr que tu as une utilité ! »
Jacques de Beauval : La douleur psychique, c’est aussi de se dire : « Je ne sers plus à rien, je suis un déchet ». Mais le fait de pouvoir se remémorer et raconter des anecdotes de sa vie permet de retrouver son identité et un équilibre psychologique. Et même si ce bien-être est temporaire, il est extrêmement précieux.
Muriel Bideau : La personne n’est pas une maladie, et avant d’être malade, elle est une personne qui aimait se balader, être avec ses enfants, etc. C’est tout cela que nous voulons faire remonter. Notre rôle est de créer des moments de joie pour la personne, comme marcher dans le jardin, manger une très bonne glace : des choses simples qui la feront se sentir vivante.
Par Domitille Faure et Aurore Leclerc
