Qu’est-ce que l’association Tombée du nid ?

Nous avons fondé cette association avec Nicolas, mon mari, suite à l’arrivée de Marie que nous avons adoptée après avoir eu six enfants biologiques. Elle est pupille de l’État et porteuse d’une trisomie 21. J’ai ensuite écrit un livre, et très vite, une communauté s’est mise en place qui touche aujourd’hui près de 80 000 personnes. L’association a maintenant sept ans et depuis trois ans, nous avons décidé de porter des projets comme en 2019 un « grand shooting ». Nous avons vocation à protéger et faire grandir les enfants porteurs de handicap. Nous voulons aider ces jeunes à avoir accès aux soins et aider les familles voulant en adopter.

Quel est le principal problème des trisomiques aujourd’hui ?

D’abord, ils n’ont pas la dignité qu’ils méritent dans notre société. Et puis, certains n’ont pas les soins nécessaires, les parents ne sont pas informés sur ce qui existe et de ce qui pourrait être proposé aux familles. Il y a un manque cruel de structures, à l’école par exemple. Beaucoup de femmes ne peuvent pas conserver leur travail et doivent se consacrer uniquement à l’enfant. Il y a très peu de soutien psychologique : or, les parents comme les enfants en ont besoin. Enfin, il est très difficile de monter des dossiers pour obtenir des aides. Toutes ces choses font que les parents de ces enfants se sentent très isolés. On va même jusqu’à culpabiliser en se disant que l’on n’apporte qu’un poids à la société.

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Qu’organisez-vous ce dimanche ?

Cet événement se fait dans le cadre de notre label « EU for Trisomy 21 ». Il regroupe 21 pays de l’Union européenne sur la question de la trisomie pour porter les questions de visibilité, de santé ou d’inclusion. Depuis trois ans, nous créons un événement avec des ONG de ces pays pour la Journée mondiale de la trisomie le 21 mars. Cette année, nous allons faire un flash-mob. Nous avons fait répéter 25 adultes porteurs de la trisomie 21 qui, depuis des mois, apprennent une chorégraphie menée par une danseuse. Nous l’avions déjà fait l’année dernière, la vidéo était devenue virale et avait été reprise par de nombreuses personnes. Nous voulons montrer leurs compétences et leur beauté, en clair démontrer qu’ils ne sont pas un poids pour la société. L’événement aura lieu avec d’autres associations dans onze pays et dans plusieurs villes de France.

Y a-t-il une prise de conscience des problèmes que vous dénoncez par les hommes politiques ?

Nous restons un groupe apolitique et aconfessionnel. Cependant, nous avons eu des retours encourageants de la part de la Commission européenne. Nous avons voulu leur montrer une réalité qu’ils ne voient pas sur le terrain. C’est en étant sur place qu’on voit les aides qui existent, et surtout les manques. Les politiques, souvent, sont à l’écoute et nous disent avoir besoin de notre expertise concrète. Il faudra cependant des années pour changer les choses. De l’adoption jusqu’à l’accès aux soins, tout est compliqué pour les parents d’enfants ayant un handicap. Et aussi, quid de leur vie si jamais nous mourons avant eux ?

Ce sont des citoyens comme tout le monde qui ont des droits. Il faut que les gens se rendent compte qu’on ne peut pas se passer d’eux. Tout le monde a sa place dans notre société. Il y a une vraie interdépendance entre eux et nous. Aujourd’hui, on considère qu’ils sont un poids, alors qu’ils sont irremplaçables. Il faut prendre conscience du fait qu’humainement, toute société est riche de chacun.