À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, la fondation Jérôme Lejeune a lancé une vaste campagne d’affichage dans le métro parisien où l’on peut voir des personnages historiques célèbres, des étoiles du sport ou de la chanson, dont les visages ont été remplacés par ceux d’enfants trisomiques. Le message est clair : « Laissez-nous entrer dans l’Histoire ! »

Autre initiative à l’occasion de cette journée, la chanteuse Cilou a écrit une chanson intitulée « Joyeux », racontant l’histoire de Luis, un petit garçon de 5 ans porteur de trisomie, et de sa famille : « J’ai un petit quelque chose en plus, c’est pas un quelque chose en trop, ça vient avec bien plus d’amour que de sanglots… C’est mon petit chromosome en plus, qui rend le monde encore plus beau Maman dit que c’est mon pouvoir de super héros ». Le clip sort ce dimanche et nous vous invitons chaudement à le regarder https://www.youtube.com/watch?v=pypKyAIVWRs !

Selon le site trisomie21.org, la France compterait environ 35 000 personnes trisomiques. La pyramide des âges de cette population est néanmoins révélatrice de la manière dont la maladie est considérée en France : seules 25 % des personnes porteuses de trisomie auraient moins de 20 ans. Cette faible proportion de jeunes trisomiques est due à la généralisation de la détection de la maladie in utero, depuis 1997. En comparaison, aux Pays-Bas, où le dépistage de la trisomie 21 est moins fréquent, la part des moins de vingt ans chez les trisomiques est de 36 %.

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En France, depuis 2011, ce dépistage est systématiquement proposé aux femmes enceintes quel que soit leur âge. Ainsi, 96 % des grossesses d’enfants trisomiques débouchent sur une interruption de grossesse. Rappelons que la trisomie 21 n’est pas une affection létale, ce qui n’empêche pas qu’elle fasse partie des motifs les plus courants d’Interruption Médicale de Grossesse – possible jusqu’à la veille de l’accouchement.

Dans une société prétendument de plus en plus « inclusive », où des concepts comme le « validisme » prennent de l’ampleur, le constat est que les trisomiques ne sont pas logés à la même enseigne que les autres personnes handicapées. S’ils vivent, c’est uniquement parce qu’on les tolère et qu’ils sont passés entre les mailles du filet.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, déplore cet eugénisme de plus en plus décomplexé : « Je remarque les propos de médecins, de professeurs de médecine, qui nous disent être dans un eugénisme parfaitement assumé. Pour eux, c’est un “bon” eugénisme. Il est pour les femmes, le bien de la société, etc. C’est comme le cholestérol, il y’a un “bon” et un “mauvais” eugénisme. Le “bon” c’est celui qui élimine les enfants porteurs de maladies insupportables. Et la trisomie est parmi celles-ci ». En effet, le discours majoritaire prouve que l’inclusivité et la tolérance – valeurs sans cesse brandies par les gardiens du progrès – s’arrêtent aux désirs d’épanouissement personnel de la femme et en sous-texte, au poids supposé que les enfants trisomiques font peser sur l’ensemble de la société.

« Le marché des tests de dépistage de la trisomie 21 rapporte des dizaines de milliards dans le monde ! »

Jean-Marie Le Méné

Aujourd’hui, et ce y compris dans des familles catholiques, le culte de l’image renvoyée aux autres pèse sur les femmes. Nombreuses sont celles qui entendent de la bouche de leurs parents : « Si tu es enceinte d’un mongolien et que tu décides de le garder, tu te démerdes (sic) », « ne compte pas sur nous, c’est ta responsabilité ». Ou bien le père de l’enfant qui menace de partir. Ou bien encore les insultes et les reproches du reste de la société : « C’est égoïste d’infliger une vie de souffrances à un enfant », « vous n’avez pas honte de le faire peser sur la société ? » et autres gentillesses et joyeusetés.

Concernant la politique de dépistage systématique, monsieur Le Méné pointe des intérêts purement lucratifs : « Le marché des tests de dépistage de la trisomie 21 rapporte des dizaines de milliards dans le monde ! Les nouveaux tests permettent des avortements extrêmement précoces. Ces tests sont un enjeu lucratif : toutes les femmes veulent avoir un enfant. Vous terrorisez toutes les femmes enceintes en leur disant qu’il y a un risque de trisomie 21, et elles payent pour les tests. C’est le pur intérêt des labos, rien à voir avec la politique de santé publique ». Eugénisme, pression sociale et enjeux lucratifs des laboratoires, voilà pourquoi plus de 95 % des enfants trisomiques sont à l’heure actuelle avortés. Qui pourtant peut dire que ces vies ne méritent pas d’être vécues ?

Si venir au monde est un combat, il n’est pas le seul. La fondation Lejeune milite également en faveur du soin et de la recherche : « L’objet principal de la fondation est quand même d’assurer des consultations aux trisomiques. Notre essor est dû au nombre de demandes de consultation, les patients nous sont envoyés par les hôpitaux, ils viennent de partout […] Les hôpitaux ne font plus de longues consultations. Une fois la trisomie détectée, c’est tout, il n’y a plus rien à faire. Mais pour nous il n’y a pas plus rien à rien à faire. On soigne cette maladie depuis plus de 60 ans, nous avons encore des patients qui ont été sur les genoux de Jérôme Lejeune. On a une connaissance longitudinale de cette patientèle qui est unique au monde ».

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Grâce à la fondation, les personnes trisomiques bénéficient d’un suivi continu tout au long de leur vie, ce qui a évidemment une incidence positive sur leur espérance de vie et leur bien-être. « Nous suivons ces personnes toute leur vie. Elles sont la prunelle de nos yeux. C’est primordial pour le bien-être des familles et la recherche ! ».

Le deuxième pôle de la fondation est la recherche. De nombreux chercheurs travaillant sur la trisomie 21 et ses conséquences, ont ainsi pu se remettre à l’ouvrage. L’un des objectifs principaux de cette recherche est l’amélioration du retard mental : « Cela demande beaucoup d’argent. Nous délivrons un message positif à ce sujet qui est tout le contraire de celui qui est développé aujourd’hui par la techno-science. La société moderne voudrait éliminer ceux qui sont gênants. Nous sommes en même temps loués pour notre progrès médical et détestés pour le message que nous portons ».