C’est souvent la « quête de sens » qui pousse les soignants vers les soins palliatifs. Dans les services spécialisés, le médecin a pour mission principale d’établir le bon diagnostic et de dérouler le protocole correspondant. Cette « automaticité » amène certains à se questionner, comme Paul, médecin en USP (Unité de soins palliatifs) : « Quand on avance dans les études de médecine, on voit des patients qui décèdent et on se questionne. “N’aurait-on pas pu faire mieux ? A-t-on bien pris en charge la famille?” » Le maître mot des soins palliatifs est l’accompagnement. Accompagnement des patients, de leur famille, mais aussi des soignants. Paul poursuit: « On s’accompagne soi-même et l’équipe dans la prise en charge. J’essaye au quotidien d’accompagner tout ce petit monde en visant le plus de paix possible. C’est un jeu d’équilibriste, car on ne peut pas contenter tout le monde, mais j’essaye d’apporter un peu de paix dans un moment particulièrement difficile ». Apaiser les souffrances, les difficultés des patients et des familles, cela passe par des soins techniques, mais aussi beaucoup de soins relationnels, d’attention et d’empathie.

Contrairement à ce qui vient spontanément à l’esprit, les USP ne sont pas de sombres mouroirs, où les patients agoniseraient seuls sur leur lit. Pour Élise, qui y travaille en tant qu’infirmière, cette méconnaissance nuit au développement des soins palliatifs en France : « Dans ces unités, tout est fait pour raviver la vie et la joie. À Jeanne-Garnier par exemple, il y a des tableaux, de la couleur, un piano, un jardin, une cuisine, et même un chat! C’est un peu une bulle de vie dans l’hôpital. On essaye de faire en sorte que les patients aient envie de mourir là, qu’ils s’y sentent bien ».

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N’ayant pas connaissance de ce que sont les soins palliatifs, beaucoup de patients prévoient de mourir à l’étranger. Selon Élise, « il nous arrive souvent d’accueillir des patients qui avaient tout programmé pour un suicide assisté en Suisse, et qui ont changé d’avis au dernier moment. Le concept de choisir sa mort paraît séduisant, mais au moment de partir, la peur les rattrape et ils comprennent qu’ils n’en ont pas vraiment envie. On aimerait tous mourir dans son lit et ne jamais se réveiller, la souffrance fait très peur. Notre rôle est de répondre à cette angoisse: “Oui, la souffrance fait peur, mais nous allons vous aider à ne pas souffrir”. Nous sommes là, un peu comme des éponges, pour absorber la colère, la peur, la souffrance psychologique ou physique ».

Submergés par une douleur trop intense, il arrive souvent que les patients formulent des « demandes à mourir ». Il s’agit de toutes les demandes tournant autour de la demande d’euthanasie, ou d’aide à mourir. Paul explique ainsi que « pour la grande majorité des patients qui font cette demande, il y a une cause. Et bien souvent quand on arrive à trouver la cause, et à la prendre en charge, on fait cesser cette demande ». Paul expose le cas typique d’une patiente âgée de 80 ans, dont l’état s’aggrave progressivement. Le moral de la patiente descend, elle exprime des angoisses, pense que sa vie ne vaut plus la peine. Elle finit par émettre le souhait d’arrêter sa dialyse. La dialyse étant considérée comme un support de vie, un patient peut en demander l’arrêt, ce qui entraîne le décès dans les jours qui suivent. « À la suite de cette demande, nous avons discuté avec sa famille. Ses filles se sont mises à venir régulièrement à l’hôpital, à passer tous les soirs. Elles se sont dit des choses profondes, avec beaucoup d’affection, et ont aidée leur mère au quotidien. De notre côté, nous lui avons donné des anxiolytiques. Et puis un matin, la patiente n’avait plus de demande à mourir, elle ne voulait plus arrêter la dialyse. Au contraire, elle voulait continuer à vivre. Lorsque je lui ai demandé si c’était parce que ses filles étaient davantage présentes, elle a eu un petit sourire. Cette dame souffrait simplement d’anxiété, et d’un sentiment d’abandon. Dès lors que sa famille s’est occupée d’elle, elle a retrouvé l’envie de vivre ».

Contrairement à ce qui vient spontanément à l’esprit, les USP ne sont pas de sombres mouroirs, où les patients agoniseraient seuls sur leur lit.

Pour ces soignants que nous avons interrogés, une « demande à mourir » vient souvent de douleurs mal exprimées ou mal soignées. Il arrive qu’une douleur considérée comme banale soit négligée. Si cette douleur est très envahissante, chronique, elle finit par rendre la vie insupportable et le patient demande à mourir. Or, il existe des traitements très forts administrables pour des douleurs d’apparence assez minimes. Et dans 99 % des cas, la demande d’arrêt des soins cesse une fois la douleur traitée.

Laura, elle aussi infirmière en USP, insiste sur l’importance du travail pluridisciplinaire pour traiter tous les symptômes. « Nous avons toute une palette de propositions thérapeutiques contre l’anxiété ou tout symptôme gênant (nausées, insomnie, constipation, rétention urinaire, etc). Ces symptômes peuvent sembler insignifiants, mais leur récurrence participe à l’insupportabilité de la situation. Pour se sentir mieux, le patient a à son chevet: un médecin, des infirmières, des aides-soignantes, un kiné, un psychologue, une psychomotricienne, une aromathérapeute, une art-thérapeute, et d’autres encore ».

Les patients bénéficient de soins et d’ateliers particuliers, tournant autour du bien-être, et tenant compte de la fatigue corporelle et psychologique. Les propositions de soins dépendent des services et du financement de l’État ou du secteur privé. Toucher-massage, art-thérapie, kinésithérapie douce, musicothérapie, balnéothérapie… Élise le précise : « La toilette à l’hôpital se fait souvent sur un lit, et pour les patients c’est un bonheur incroyable de sentir à nouveau leur corps plongé dans l’eau, en écoutant de la musique. Tout est fait pour leur offrir des instants de plaisir ».

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Outre la douleur physique et l’isolement, il y a le sentiment d’être un « déchet », un « boulet », et qu’il faut « laisser sa place ». Les personnes très âgées souffrent de leur mise à l’écart de la société, de n’être plus qu’un bout de chair à maintenir en vie. Laura témoigne de son côté que « dans une société de la compétence, d’un vieillissement caché et d’une mort niée, le sentiment d’être un poids est ressenti par une grande majorité des patients. L’équipe permet au patient de reprendre confiance en lui, de sa valeur infinie, et à la famille de se concentrer sur sa relation avec son proche, et non plus sur le soulagement de ses symptômes ». Lorsque nous leur parlons de la législation actuelle sur la fin de vie (loi Claeys-Léonetti de 2016), tous trois s’en disent satisfaits. Cette loi autorise la mise en place d’une « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Pour en bénéficier, le patient doit en faire la demande et répondre à trois critères : être atteint d’une maladie grave incurable, souffrir d’un symptôme réfractaire et avoir une espérance de vie à court terme (estimée à moins de 14 jours).

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ne doit en revanche pas être confondue avec une sédation faisant office de traitement contre des douleurs ne pouvant être soulagées. « On peut faire des sédations transitoires, continues, indéterminées, selon Paul. Des sédations légères, profondes, adaptées au traitement d’un symptôme. Je sédate mon patient à la profondeur qui lui permet de ne plus avoir de douleur ». Élise abonde : « Si un patient est dans une souffrance telle qu’on n’arrive pas à le soulager, que cela le plonge dans une détresse immense, cela ne relève pas de la loi Claeys-Leonetti, mais du devoir du soignant de soulager son patient. Cette sédation profonde n’aura pas pour but d’être maintenue jusqu’au décès, et n’engagera pas d’arrêt des traitements. Souvent en découle un décès, mais ce n’est pas l’intention, ni la finalité ».

Le soin relationnel fait partie intégrante des soins palliatifs. Cela comprend l’empathie, l’écoute, l’attention, la délicatesse, l’intérêt porté au patient et à sa famille.

L’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), principale promotrice de la légalisation de l’euthanasie en France, fait elle aussi la promotion des soins palliatifs. Elle présente même l’euthanasie comme « le soin palliatif ultime ». Cette conviction n’est visiblement pas partagée par les soignants du secteur. Paul rétorque : « Soigner l’autre, c’est se soigner soi-même. Le soin est bidirectionnel, et c’est une relation entre deux personnes. Si vous tuez l’autre, d’une certaine façon, vous tuez quelque chose en vous, car vous tuez la relation qui vous liait tous les deux ».

Le soin relationnel fait partie intégrante des soins palliatifs. Cela comprend l’empathie, l’écoute, l’attention, la délicatesse, l’intérêt porté au patient et à sa famille. Les soignants accompagnent leurs patients de façon très rapprochée, très loin, jusqu’à la mort. Pour Paul, « dans l’esprit de certains, l’euthanasie c’est aller “jusqu’au bout”, là où on ne va pas d’habitude. On pourrait donner la mort au patient, on pourrait presque passer la porte avec lui. Alors que non. On peut accompagner le patient jusqu’à la porte, mais à un moment, c’est lui qui meurt quand il l’a décidé ».

L’inquiétude devant une potentielle légalisation de l’euthanasie en France est très largement partagée par les soignants d’USP. Beaucoup envisagent même de quitter les soins palliatifs, le cas échéant. Là-dessus, Laura est catégorique : « Je n’accepterai non seulement jamais de pratiquer une euthanasie, fût-elle légalisée, mais aussi je quitterai le domaine des soins palliatifs, qui ne pourrait plus développer son respect de la vie, et prendrait une teinte légèrement schizophrène ». Élise quitterait elle aussi son travail, afin de ne pas se retrouver obligée de donner la mort à ses patients.