La famille Clermont livre avec Gaspard, entre terre et ciel (Éditions du Cerf) un témoignage bouleversant sur la fragilité de la vie et la sagesse de l'enfance. « Ce 1er février 2017, vers dix-sept heures, j’appelle mon mari. Je pressens que notre fils Gaspard va mourir. Benoît est au travail, il me répond depuis la salle des imprimantes. Je lui dis de venir le plus vite possible. En deux ans et demi de maladie, c’est bien la première fois que je lui demande de rentrer à la maison. Je raccroche. Gaspard est calme, apaisé. Je sens que l’heure est venue. Gaspard va mourir maintenant, avec moi. Mon mari n’arrivera pas à temps. » Ainsi commence le livre témoignage de Benoît et Marie-Axelle Clermont, et ainsi se termine la vie si courte mais si dense de leur fils, Gaspard, emporté à quarante-et-un mois par une maladie neurodégénérative au nom aussi barbare que cruel, la maladie de Sandhoff. Qu’est-ce que la vie quand elle s’offre pour être reprise aussi tôt ? Pourquoi, à rebours de l’ordre des choses, des parents devraient voir mourir leur enfant ? Pourquoi cette famille et pas une autre ? Quand la faucheuse s’annonce et qu’elle s’apprête à frapper l’innocence même, les questions se bousculent. À plus forte raison quand tout semble sourire à ce jeune couple, marié depuis douze ans, à la vie professionnelle (...)