Docteur Fourcade, comment la SFAP soutient-elle aujourd’hui les soins palliatifs en France ? Qui représentez-vous ?

La SFAP est une société savante. Notre objectif est d’augmenter les savoirs, de faire avancer la recherche et la technique. Il y a une société savante dans chaque discipline médicale mais en soins palliatifs nous n’avons pas que des médecins. La SFAP est donc pluridisciplinaire, comme les soins palliatifs. Nous regroupons à peu près dix-mille soignants de soins palliatifs et plus six-mille acteurs bénévoles d’accompagnement. C’est tout à fait original dans le paysage des sociétés savantes. Elle est à la fois dans la recherche de progression des savoirs mais aussi de militer pour le développement des soins palliatifs. Nous sommes donc aussi un mouvement militant.

Vous adressez-vous uniquement au personnel soignant ou tentez-vous aussi de sensibiliser le grand public ?

La SFAP est composée de docteurs en soins palliatifs mais parle au-delà du monde soignant, au grand public. Nous lançons une grande campagne d’information destinée au grand public.

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Effectuez-vous un travail d’influence ?

Notre mission consiste aussi en un travail d’information. La SFAP est un acteur de référence au niveau professionnel: le seul représentant officiel en soins palliatifs, et l’interlocuteur des pouvoirs publics en ce qui concerne ces questions. Qu’il s’agisse d’écrire de nouveaux protocoles ou de réfléchir aux politiques de fin de vie.

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) revendique 71 % de médecins favorables à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté. Quel est l’état de la fracture entre les partisans et les opposants à l’euthanasie au sein du personnel médical ? N’êtes-vous pas minoritaires ?

C’est difficile à estimer. Le seul sondage qu’il y ait eu est un sondage du Conseil de l’Ordre qui a au moins 12 ans. Il montrait surtout que parmi les médecins, plus on est proche de la fin de vie, moins on est favorable à une aide médicale à mourir quelle qu’elle soit. Et plus on est éloigné de la mort, plus on a une position qui se rapproche de celle de la population générale. Un dermatologue ou un médecin de santé publique aura un point de vue assez proche de celui de la population générale. En soins palliatifs c’est tout à fait différent. L’été dernier, après l’épisode de la proposition de loi Falorni en faveur de l’euthanasie, nous avons organisé une grande consultation des acteurs de soins palliatifs. Nous leur avons demandé ce qu’ils pensaient du calendrier législatif sur ce sujet. Et les chiffres que nous avons recueillis sont complètement différents : 96 % des acteurs de soins palliatifs sont opposés à l’euthanasie, dont 98 % des médecins. C’est sans appel. La conclusion est que pour les acteurs de soins palliatifs, donner la mort ne peut pas être un soin. Ce qu’on dit, c’est que l’euthanasie, faite par des soignants, ce sera un « non » catégorique. Il n’y a pas moyen. Le cadre législatif actuel nous permet, à nous soignants en soins palliatifs, d’accompagner correctement nos patients. Nous manquons de moyens, mais le cadre législatif est satisfaisant.

« Plus on est proche de la fin de vie, moins on est favorable à une aide médicale à mourir quelle qu’elle soit »

Dr Claire Fourcade

La loi Claeys-Léonetti fait-elle toujours loi à l’hôpital ?

Oui, ce sont les retours que nous avons. Ce qui est difficile c’est que ce sont des sujets très complexes dans la pratique quotidienne et la loi Claeys-Léonetti est mal connue. Il y a une grande méconnaissance par la population en générale : des soignants, des possibilités, des obligations de soulager, de l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Beaucoup de patients ne savent pas que tout cela est déjà possible avec la loi actuelle.

Il y a une majorité de Français qui s’expriment effectivement en faveur d’un approfondissement juridique pour le droit de « mourir dans la dignité », pour l’euthanasie. Pensez-vous que c’est davantage le fait d’un manque de sensibilisation sur ce sujet ?

Il y a plusieurs choses. D’abord les sondages et la question qui y est posée. Quand on vous demande ce que vous feriez si un proche souffrait de manière abominable : la question est biaisée. Le débat actuel est porté par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité qui donne aux Français l’impression qu’il n’y a que deux choix : mourir dans des souffrances atroces ou être euthanasié. Or, nous disons qu’avec les soins palliatifs, il y a d’autres soins possibles. Nous disons qu’on peut être accompagné jusqu’au bout et mourir dignement de façon naturelle. Nous constatons que dans nos services au quotidien, on ne retrouve absolument pas ces chiffres-là. En réalité, les demandes d’euthanasie sont extrêmement rares. Encore plus rares quand les patients sont soulagés. Lorsque l’on traite la souffrance, les patients ne persistent jamais dans leur demande d’aide à mourir. Et ça, c’est un élément essentiel. La parole des personnes malades est radicalement différente de celle des personnes en bonne santé. Ce que l’on entend actuellement beaucoup dans les débats sociétaux à ce sujet est l’expression d’une crainte sur sa propre fin de vie. C’est la recherche d’une assurance à travers cette demande législative. Ce n’est pas ce que nous, soignants, voyons au quotidien.

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Pointeriez-vous du doigt un décalage entre le champ politique et le champ médical ?

Pas le champ politique spécialement, mais celui de certains politiques. Depuis 25 ans, tout gouvernement quel qu’il soit qui se plonge dans ce sujet en comprend la complexité. Au niveau parlementaire, ils sont souvent mal informés. Très mal informés. Ils peuvent faire passer une loi sans discussions préalables alors que c’est un texte particulièrement radical. La proposition de loi Falorni au printemps dernier fut un électrochoc pour nous.

Le problème aujourd’hui n’est-il pas celui de la disparité dans l’offre d’unités de soins palliatifs ?

Absolument. C’est l’insuffisance. Seul un tiers des patients qui en auraient besoin ont accès aux soins palliatifs. Ça représente 100 000 sur 300 000. Ça c’est une insuffisance d’accès. Et il y a une très grande hétérogénéité selon les territoires. Pour nous, c’est vraiment et avant tout là-dessus que l’effort devrait porter sur le plan politique.

« Les comités d’éthique ne règlent pas des situations complexes. Ils veillent à ce que les soins soient organisés de façon éthique »

Dr Claire Fourcade

Et dans la formation du personnel soignant ?

Absolument. Il y a tout un ensemble de mesures nécessaires. La création d’une filière universitaire, de formations pour l’ensemble des soignants, de formation continue, etc. C’est un immense chantier, notamment dans les EHPAD.

Et dans les comités d’éthique ?

Les comités d’éthique ne s’occupent pas de la douleur. Il y a une insuffisance générale de formation. Les comités d’éthique ne règlent pas des situations complexes. Ils veillent à ce que les soins soient organisés de façon éthique.

L’affaire Vincent Lambert avait fait parler d’eux.

Ce qui était compliqué avec l’affaire Vincent Lambert c’est qu’elle ne venait pas montrer une problématique au niveau de la loi mais montrait plutôt à quel point ces situations sont complexes quand il y a des conflits familiaux. C’était la difficulté. L’affaire a été largement instrumentalisée. Personne n’a souligné qu’au plan médical, on ne savait rien. Et l’équipe médicale n’a jamais parlé.

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Quelle est la place dans ce débat pour la prise en compte de la souffrance ? Le care est-il l’alternative pour lutter contre les revendications pro-euthanasie ?

Le care correspond à la prise en charge de la souffrance. C’est évident qu’actuellement, notre système de santé arrive dans une impasse, accélérée par le Covid-19, sur la question du sens. Si on demande aux soignants de faire quelque chose qui n’a plus de sens, que la dimension du soin est masquée par la technique ou les questions financières, cela n’a plus de sens et les soignants s’en vont. Parce que cela devient impossible. Parfois, en soins palliatifs, ce qu’on fait est très difficile. Il y a des soins qui sont difficiles, des chambres où il est difficile de rentrer. Si on a l’impression de ne pas pouvoir soigner dans les bonnes conditions, d’être maltraitant envers le patient, il vaut mieux partir. C’est une question profonde pour le soignant: qu’est-ce qu’on attend du système de santé ? Cette politique du care est tout à fait nécessaire et on a un travail à faire là-dessus. Je ne suis pas sûre que ça épuiserait la question de la demande d’accélération de la fin de vie, entre ceux qui vont mourir et ceux qui veulent mourir. L’accompagnement, le care et les soins c’est ce dont ont besoin les personnes qui vont mourir.

Les personnes qui veulent mourir, c’est une autre question. On se place du côté de l’autonomie et de la valorisation de l’autonomie. Probablement que si tout le monde avait accès aux soins palliatifs ça ne ferait pas complètement disparaître cette question-là. Mais il me semble que ce qui est important c’est que la loi envoie un message collectif. La loi ne résout pas un problème individuel. La loi actuelle envoie un message à l’ensemble des patients de façon explicite : quoi qu’il en coûte, on doit vous soulager, vous avez une importance pour la société et nous nous battrons pour vous du mieux possible. Si elle change et qu’elle dit: « C’est votre choix, ça ne nous regarde pas », c’est un message qui atteindra la population générale et les personnes vulnérables d’une manière très différente.

« Même en Belgique et au Canada, seuls 3 % des médecins acceptent d’euthanasier »

Dr Claire Fourcade

Le choix de la mort serait-il une perte de sens pour les médecins ? Si la loi évoluait, comment réagiraient les soignants ?

Même en Belgique et au Canada, seuls 3 % des médecins acceptent d’euthanasier. Nous avons consulté les médecins en soins palliatifs: 40 % démissionneraient de leur poste, 35 % utiliseraient leur clause de conscience et les autres refusent de se prononcer. C’est que beaucoup ne peuvent même pas se projeter dans cette question. Nous, nous pouvons dire aux politiques qu’une loi sur l’euthanasie déstabiliserait très gravement le monde des soins palliatifs. On ne peut pas imaginer avoir une loi sur l’euthanasie qui coexisterait avec les soins palliatifs.

Ce serait dénaturer leur mission?

Oui et les soignants le refuseraient.

Vous parlez des soins palliatifs comme d’une « philosophie ». Un « éloge à la lenteur et au regard ». Les soins palliatifs sont-ils une réponse charitable, de considération de la personne, face à la culture ultra-libérale de la rentabilité et de l’efficacité à l’intérieur des hôpitaux?

Vous avez bien lu. Je pense que contrairement à ce qu’on entend souvent dans le débat sur l’euthanasie, celle-ci est effectivement une position ultra-libérale. C’est une position du chacun pour soi, de la liberté contre la fraternité. Alors que les soins palliatifs sont du côté de la fraternité et du refus de la toute-puissance des médecins. Ce sont deux choix de société.

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Êtes-vous optimiste Docteur ?

Je suis optimiste de tempérament! J’essaie aussi d’être réaliste. J’essaie d’informer le public et le politique. C’est très important. L’expérience du printemps dernier et du quasi-vote de la proposition de loi sur l’euthanasie nous a obligés au réalisme. Mais je remarque que malgré les nombreuses occasions, ce gouvernement s’est opposé à l’euthanasie. Je n’ai pas l’impression qu’après le Covid, on souhaite être le président qui, en plus, légalise la mort. Mais nous sommes très vigilants et nous restons mobilisés.